Im Frühling 2016 sind wir voller Vorfreude auf unser 1. Kind und planen noch einen letzten Urlaub zu zweit, bevor im September unser Baby auf die Welt kommen sollte.
Doch mit dem 11.7.2016 ändert sich unser Leben von einem auf den anderen Moment. Ein Notkaiserschnitt muss durchgeführt werden, denn das Leben der Mutter und des ungeborenen Kindes hängt am seidenen Faden. Unser Sohn erblickt an diesem Tag 10 Wochen zu früh das Licht der Welt. An seinem zweiten Lebenstag verschlechtert sich Benjamins Gesundheitszustand dramatisch und er muss ins AKH Wien überstellt werden, wo er ab nun auf der neonatologischen Intensivstation liegt. Seine massive Gehirnblutung stellt unser Leben nochmals auf den Kopf und gibt uns ab diesem Zeitpunkt große Fragezeichen um Benjamins und unsere Zukunft. Nach fast 3 Monaten auf der Intensivstation und mit der Diagnose Infantile Zerebralparese kann Benjamin Ende September 2016 endlich zu uns nach Hause, wo wir ab nun ein Familienleben zu dritt führen. Im Jänner 2017 wird Benjamin auch noch am Gehirn operiert.
Wir leben seit diesem Zeitpunkt ein sehr bewusstes und dankbares Leben und sind über jeden Entwicklungsschritt, auch wenn er noch so klein ist, froh.
Im September 2017 übersiedelten wir in unser Einfamilienhaus, das wir von Judiths Eltern übernommen haben und freuen uns im November 2018 über die Geburt unserer Tochter Caroline.
Benjamin lernt in seinen ersten Lebensjahren sehr viel; er lernt sich fortzubewegen – er beginnt mit Robben und kommt schließlich in eine Art Krabbeln. Freies und selbstständiges Gehen wird er aufgrund seiner Behinderung wahrscheinlich nie lernen. Da Benjamin aufgrund der Zerebralparese seinen rechten Arm nicht aktiv benutzen kann, entdeckt er die Welt und seine Spielsachen einhändig. Mit 4 Jahren beginnt Benjamin zu sprechen und ab diesem Zeitpunkt sind Sozialkontakte für ihn sehr wichtig. Seine aufgeweckte Art und sein freundliches, fröhliches Wesen steckt viele in seinem Umfeld an und ist für ihn die Türe zu seinen Mitmenschen.
Benjamin bekommt mit 3 Jahren sein erstes Hilfsmittel, mit dem er unterstützt gehen kann. Die aufrechte Position, die er damit und mit seinem Stehständer hat, eröffnet ihm einen neuen, anderen Blick auf die Welt und ist bis heute sehr beliebt bei Benjamin, denn so befindet er sich auf Augenhöhe mit seiner Schwester. Caroline ist ihm eine sehr gute Spielpartnerin und oft auch eine Unterstützung während des Alltags, wenn Benjamin Hilfe benötigt.
Für den Alltag und in der Volksschule, die er seit September 2023 besucht, benötigt Benjamin seinen Rollstuhl mit Elektroantrieb. Mit diesem ist er sehr geschickt und flott und freut sich, dass er damit selbstständig unterwegs sein und selber dorthin kommen kann, wo er möchte. Damit kann auch er, wie viele andere Kinder in seinem Alter, sagen „Nein, ich will nicht!“ und fährt weg.
Da unser Haus ein Stiegenhaus hat und unsere Kinder im Obergeschoss schlafen, müssen wir Benjamin die Stufen hinauf- und hinunter tragen, denn Gehen ist selbstständig nicht möglich. Auch kann sich Benjamin nicht alleine auf einen Sessel zu Tisch, auf die Toilette und sonst wo setzen. Dafür benötigt er ständig Hilfe. Alleine beim Esstisch oder in der Küche stehen und am Kochgeschehen bzw. so am Familienleben teilzunehmen ist für Benjamin unmöglich. An- und Ausziehen, sowie die Körperpflege wird auch von uns Eltern übernommen. Dies sind alles Tätigkeiten, die uns nun auch an unsere körperlichen Grenzen bringen.
Da wir Benjamin in seiner Selbstständigkeit so gut wie möglich fördern wollen und unsere persönliche Gesundheit durch die körperlichen Herausforderungen mit Benjamin sich auch schon verschlechtert, haben wir uns dazu entschlossen, einen Lift in unser Haus und eine Rampe hin zu unserer Eingangstüre zu bauen. So kann Benjamin mit seinem Walker zu Fuß bzw. mit dem Rollstuhl sitzend von der Garage ins Haus kommen und im Haus die Geschosse alleine wechseln. Außerdem soll das Badezimmer so umgestaltet werden, dass er mit seinen Hilfsmitteln hinein- und hinauskommt und im Bad dafür genug Platz ist.
Die Kosten für den barrierefreien Hausumbau belaufen sich auf zirka €150.000,--
Wir sind sehr dankbar für die finanzielle Unterstützung, die Sie uns mit Ihrem Beitrag geben. So kann Benjamin in Zukunft ohne Beisein und Unterstützung eines Erwachsenen sein Zuhause vollständig nutzen.